Comité éthique : enjeux éthiques des outils numériques dans l’accompagnement de la fragilité
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Le 24 mai s’est tenu à Rennes un comité éthique de l’Hospitalité Saint-Thomas de Villeneuve sur le thème des enjeux éthiques des outils numériques dans l’accompagnement de la fragilité. Le choix de ce thème faisait suite à une saisine de la Direction de l’Innovation, de la Recherche et de la Formation (DIREF) dans le cadre du développement de la plateforme Paloma(1).
Le secteur médico-social vit aujourd’hui une profonde mutation qui conduit l’Hospitalité à faire évoluer ses services et ses modes d’accompagnement, en favorisant notamment le maintien à domicile. Afin d’accompagner ces nouvelles approches, des outils numériques innovants sont en cours de développement. Leur usage, et celui de l’intelligence artificielle en général, est une source de progrès en matière d’individualisation, de précision, et de réactivité. Mais il comporte aussi une part de risque : celui de la déshumanisation de la relation de soin, de la perte de la maitrise des données personnelles collectées, de l’atteinte à la vie privée, de la tentation du contrôle… L’objectif de la journée était donc de s’interroger sur les risques que comporte l’utilisation de ces outils. Afin d’apporter un éclairage sur l’état des réflexions éthiques et juridiques autour du numérique en santé, l’Hospitalité avait convié Florence Eon-Jaguin, avocate aux Barreaux de Rennes et de Paris. Experte en droit de la santé, Me Eon-Jaguin a notamment contribué à la conception de grands projets menés par l’Agence du Numérique en Santé.
- Les réflexions des membres du comité se sont appuyées sur quatre cas pratiques illustrant de manière concrète les questionnements éthiques posés par la construction et la future utilisation de Paloma.
- L’intégration d’outils numériques prédictifs dans l’accompagnement à domicile n’entraîne-t-elle pas la marque de l’institutionnalisation de ce domicile ?
- Dans un environnement technologique parfois totalement inconnu pour les personnes âgées, le consentement à l’utilisation de ces outils ne ressemble-t-il pas seulement à une forme de non-opposition ?
- Le développement de ces outils prédictifs ne crée-t-il pas un risque de remplacement de l’accompagnement humain ?
- Quel degré de confiance accorder aux informations produites par la plateforme ? Quelles sont les responsabilités et conséquences qui apparaîtraient dans le cas d’un accompagnement inadapté ?
Les conclusions permettront d’éclairer la DIREF dans la poursuite de la construction de la plateforme Paloma.
Le comité éthique a élu
sa présidente
Ce rendez-vous du comité éthique a également été l’occasion de procéder à l’élection de la présidente du comité éthique. C’est Elodie Pinel, professeure agrégée de philosophie à l’Institut Saint-Thomas de Villeneuve de Saint-Germain-en-Laye, qui a été élue. « Je souhaite apporter ma contribution, en tant que membre de la communauté de Saint-Thomas et en tant que philosophe, à la construction d’un vivre-ensemble au plus près des besoins de tous et de chacun, dans le respect de l’humain et dans le souci de sa dignité », a-t-elle déclaré en préambule. Elodie Pinel constituera dans les prochaines semaines son bureau, composé d’un.e vice-président.e et d’un.e secrétaire. « C’est une étape fondamentale dans la structuration et le renforcement du comité qui va ainsi prendre sa pleine dimension, dans son indépendance et sa liberté de réflexion et d’interpellation », a souligné Sœur Marie-José, Supérieure générale de la Congrégation.
(1) La plateforme PALOMA est un outil numérique qui permettra, dans le cadre des futurs Centres de Ressources Territoriaux (CRT), de faire le lien avec la personne âgée vivant à domicile et l’ensemble des intervenants. A partir de l’agrégation des données issues de différents outils, Paloma permettra, par le développement d’un algorithme dédié, d’identifier de manière prédictive les risques rencontrés par la personne âgée et ainsi de mettre en œuvre des actions préventives limitant les ruptures de parcours.